目前,大约有20万澳大利亚人群遭受着一种慢性疲劳综合征(CFS,chronic fatigue syndrome)的困扰,这意味着患者会遭遇疲惫不堪或压力过大的表现。而肌痛性脑脊髓炎(myalgic encephalomyelitis,ME)就是一种最为常见的慢性疲劳综合征,其是一种非常严重、且会给患者带来毁灭性损伤的影响。
患者的症状包括:1)至少6个月的严重的疲劳感;2)记忆困难;3)肌肉酸痛或虚弱;4)关节痛;5)睡眠障碍;6)流感样症状;7)头晕目眩、心悸且呼吸困难;8)头痛;9)对光和声音敏感;10)咽喉痛;11)对某些食物、药物和化学物质敏感。
一开始患者会被其疲惫所迷惑,然而很多患者都尝试着正常生活,但这样的努力也需要付出沉重的代价,即使少量的活动也会诱发患者出现活动后疲惫的状况,这常常会加剧患者所出现的疾病症状。简单的活动,比如洗澡、购物或与朋友见面喝咖啡对于这些患者而言都是非常困难的,对于25%的患者而言,其症状会非常严重,他们常常会卧床或居家,这无意中就增加了其自杀的风险。
大多数患者在确诊后面临着巨大的挑战,一项来自英国的研究发现,在诊断或治疗肌痛性脑脊髓炎(ME/CFS)上,仅有不到一半的临床医生会比较自信,而且有超过85%的患者在没有被确诊的情况下会辗转两年来回看医生。
我们所知道的
目前研究人员并不清楚诱发ME/CFS背后的分子机制,对于很多患者而言,血液和病理学检测都表现为正常。因此很多研究人员都认为这是一种心理疾病,2011年,一项临床试验结果就发现,通过认知行为疗法和阶梯运动疗法就能够帮助恢复患者的表现,当然这些研究结果也在科学界引发了一些争论,即ME/CFS是否为一种精神疾病。
一项来自美国的研究中,研究人员对将近1万篇研究报告进行分析,这些研究报告最终得出的结论是ME/CFS是一种严重的、慢性、复杂的系统性疾病。如今对于治疗ME/CFS的心理和运动疗法的批判已经广泛存在了,目前澳大利亚指导方针仍然推荐运动和行为认知疗法来治疗这种疾病,尽管美国CDC已经停止了这些建议。
虽然运动可以明显使得患者受益于多种疾病,但体育锻炼仍然会促进ME/CFS患者出现严重的疾病症状。
我们所不知道的
目前并没有实验室的测试技术能够明确诊断ME/CFS患者,但澳大利亚的研究人员一直在不断研究来寻找指示这种疾病的可能性诊断标志物,比如,诸如激活素B和干扰素等炎性血液蛋白就在ME/CFS患者机体中水平较高,其它研究也表明,来自肠道细菌所产生的代谢废物会在患者体内积累,因此未来研究人员或许能够得出多种相关的诊断信息。
相比男性而言,女性患ME/CFS的风险是前者的四倍,但研究人员并不清楚其中的原因,拥有该病的一级亲属也会使得该病的患病风险增加两倍,但遗传因素在该病中所扮演的角色目前研究人员并不清楚。对于一些人而言,疾病症状的发展是非常缓慢的,而在其它人群中,ME/CFS常常会以感染开始,其会诱发患者出现腺热、呼吸系统或胃肠道疾病。
由于ME/CFS患者会表现出免疫紊乱和异常炎症的反应,研究者并不清楚其中的原因,患者经常会表现出组织损伤的恶性循环。有一种理论认为,ME/CFS患者的机体免疫系统出现了“裂痕”,很可能会诱发持续的机体感染和慢性炎症表现。但在大多数情况下研究人员很难找到直接的证据来证明大部分患者体内所出现的持续性感染。尽管能够挽救大部分感染患者的生命,但抗病毒药物和抗生素似乎对ME/CFS患者的治疗作用有限。
ME/CFS患者也会在其能量产生上出现一些代谢缺陷,这或许就能够解释这些患者常常会在运动过程中因为肌肉疲劳而停止的原因,那么是否这些代谢缺陷是由于免疫攻击还是慢性感染所致,研究人员并不清楚。目前针对这种疾病并没有有效的疗法,研究人员需要进行更为深入的研究,目前临床试验正在检测多种疗法在治疗ME/CFS患者上的作用效果,比如免疫抑制药物、抗体疗法、抗病毒药物等,但似乎都并未取得突破性进展。
饮食和营养补充剂似乎也并不奏效,有些能产生机体代谢能量的膳食补充剂似乎能够改善ME/CFS患者的季斌该症状,但研究者还需要进行大规模的深入研究。目前研究人员将会重启ME/CFS的研究,患者也希望研究人员能够通过更为深入的研究取得重要成果,帮助开发治疗该病的疗法或干预措施。
参考资料:
【1】The prevalence of chronic fatigue syndrome/ myalgic encephalomyelitis: a meta-analysis.
【4】Doctor-Patient Relationship in Primary Care of Chronic Fatigue Syndrome
【5】Chronic Fatigue Syndrome: a survey of GPs' attitudes and knowledge.
【6】Factors influencing the diagnosis of chronic fatigue syndrome.
【8】Recovery from chronic fatigue syndrome after treatments given in the PACE trial.
【10】Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness.
【12】Graded exercise therapy: chronic fatigue syndrome
【13】Neural consequences of post-exertion malaise in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome.
【14】Increased d-lactic Acid intestinal bacteria in patients with chronic fatigue syndrome.
【15】Evidence for a heritable predisposition to Chronic Fatigue Syndrome.
【17】Chronic fatigue syndrome, the immune system and viral infection.
【18】What causes chronic fatigue? What we know, don’t know and suspect
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